En cette journée mondiale consacrée à la maladie, France Alzheimer lance un appel en faveur de ceux qui accompagnent un proche malade au quotidien.
Source : Alzheimer : pourquoi il faut soutenir les aidants
Quatre millions de personnes en France prennent soin d’une personne dépendante.
L’aide se fait essentiellement à des membres de la famille proche. On peut noter un poids plus important pour l’accompagnement des parents (41%) ou des conjoint(e)s (32%). Pour ces aidants dits « familiaux », prendre en charge au quotidien une personne dépendante induit des sacrifices personnels, professionnels ou financiers.
On commence seulement à mesurer l’impact de cet investissement sur la santé physique et le moral de ces aidants : un aidant sur deux se trouve affecté par du stress, des troubles du sommeil et de la dépression. Le syndrome d’épuisement psychique (« burn out ») n’est jamais loin.
Selon les résultats de l’enquête « Résultats de l’enquête nationale à destination des aidants – Association Française des Aidants »(10/12/13), 51% des aidants familiaux souhaiteraient que leur entourage prenne parfois le relai auprès de leur proche.
Certainement par manque d’information, 45% n’ont jamais fait appel à l’accueil temporaire et estiment ne pas avoir suffisamment de temps pour eux. De même, 7 sur 10 ne reçoivent pas suffisamment d’informations sur leur propre situation (santé, vie quotidienne), ce qui témoigne que leur propre bien-être passe après celui de leur parent malade.
Or, Les aidants familiaux jouent un rôle essentiel dans le maintien à domicile des personnes dépendantes et/ou handicapées (âgées ou non).
L’aide à l’apprentissage du travail d’aidant.
Source : INTERSTICE, Brochure des formations aux aidants familiaux, 2015
L’accompagnement des aidants familiaux est un enjeu important, tant pour leur propre santé que dans la qualité des maintiens au domicile des parents dépendants et fragilisés.
Le gouvernement, a l’initiative de son Ministère de la Santé et des Solidarités, a crée des dispositifs d’aides financières et de relais institutionnels, référencés dans son « guide d’aide aux aidants ». Mais le quotidien des aidants familiaux est surtout celui de la maladie, ses effets sur leur proche, ses effets sur la relation et toutes les situations difficiles génératrices de stress et de souffrance.
Toujours selon cette même enquête, les aidants estiment qu’il est difficile de comprendre l’évolution de la maladie (56%) ainsi que les conséquences sur la relation avec leur proche (43%).
70% ressentent le besoin d’être plus informés, notamment par le biais de services compétents.
Le programme INTERSTICE.
INTERSTICE utilise dans ses programmes d’aide aux aidants les principes pédagogiques de la psychoéducation : comprendre pour agir au mieux.
Selon Pinquart et Sörensen (2006), les résultats de nombreuses études sur le terrain démontrent que les interventions psychoéducatives permettent de réduire de façon importante le fardeau des aidants, la dépression, ainsi que les symptômes négatifs éprouvés par les bénéficiaires de soins.
Une recherche effectuée par l’équipe de la Chaire Desjardins (Canada) en soins infirmiers à la personne âgée et à la famille auprès d’une centaine de proches aidants dont le parent était atteint de la maladie d’Alzheimer, a démontré des effets positifs d’un programme éducatif et de soutien sur plusieurs aspects de la qualité de vie des aidants.
Les aidants ayant participé à ce programme étaient plus confiants face à leur nouveau rôle et se percevaient plus efficaces et mieux préparés à prodiguer les soins requis par leur parent que ceux qui n’y avaient pas participé.
Ils se sentaient aussi davantage capables de planifier leur situation future, avaient une meilleure connaissance des services disponibles et faisaient un usage plus fréquent de stratégies d’adaptation efficaces pour composer avec leurs difficultés quotidiennes. Tous ont fait part de l’importance de les outiller dès le début de leur parcours d’aidant.
Notre programme d’accompagnement est largement inspiré des travaux canadiens, tant dans leurs principes éthiques que leurs aspects pratiques.
